index.hr index.hr

#rijetke bolesti

  • najnovije
  • najčitanije
Oboljeli od rijetke bolesti srca i dalje čekaju dostupnost lijeka u Hrvatskoj

Oboljeli od rijetke bolesti srca i dalje čekaju dostupnost lijeka u Hrvatskoj

DESETERO oboljelih od ATTR-CM-a, rijetke bolesti koja zahvaća srce i uzrokuje zatajenje, već dulje vrijeme iščekuju vijesti iz HZZO-a o dostupnosti lijeka u Hrvatskoj koji za njih znači produljenje i olakšanje života, upozorio je Hrvatski savez za rijetke bolesti.
EU najavila nove inicijative za poboljšavanje dostupnosti terapija rijetkih bolesti

EU najavila nove inicijative za poboljšavanje dostupnosti terapija rijetkih bolesti

NIJEDNO dijete ne smije izgubiti bitku s bolešću čekajući svoju priliku, riječi su Ane Alapić, majke 12-godišnjeg Mate koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), jedne od brojnih rijetkih bolesti.
5.12.2021.
Oboljeli od cistične fibroze traže da im se osiguraju novi lijekovi

Oboljeli od cistične fibroze traže da im se osiguraju novi lijekovi

POVODOM obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 29. veljače, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze upozorila je da kod nas način liječenja te bolesti zaostaje za razvijenim zemljama EU-a te pozvala nadležne da im osiguraju jednakomjernost liječenja novim lijekovima.
27.2.2020.
Odobren lijek četverogodišnjoj djevojčici iz Pule koja boluje od opake bolesti

Odobren lijek četverogodišnjoj djevojčici iz Pule koja boluje od opake bolesti

MAJKA djevojčice Nadije Ucović danas je objavila radosnu vijest kako im je povjerenstvo odobrilo troškove liječenja.
30.7.2019.
Ovo je teško bolesni Mauro. Hrvatska ga ne liječi jer to nije isplativo

Ovo je teško bolesni Mauro. Hrvatska ga ne liječi jer to nije isplativo

MAURO Barak ima 10 godina i tešku, rijetku bolest. HZZO mu ne želi odobriti liječenje u Beču jer - nije isplativo.
25.11.2018.
Ova djevojka zbog rijetke bolesti ima kožu starice, ali naučila ju je voljeti

Ova djevojka zbog rijetke bolesti ima kožu starice, ali naučila ju je voljeti

SARA Geurts je 27-godišnjakinja koja živi s Ehlers-danlosovim sindromom.
6.8.2018.
U Hrvatskoj oko 300.000 osoba boluje od rijetkih bolesti

U Hrvatskoj oko 300.000 osoba boluje od rijetkih bolesti

"ZAGRLI za rijetke, zagrli lijepim riječima", slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
25.2.2017.
Dječačić rođen bez očiju: "Srce mi se slama jer me nikad neće vidjeti"

Dječačić rođen bez očiju: "Srce mi se slama jer me nikad neće vidjeti"

DJEČAČIĆ rođen 20. rujna u kineskom gradu Guangzhou na svijet je došao s s rijetkim očnim poremećajem zbog kojeg doslovno nema oči.
28.9.2016.
Žele otići iz Hrvatske jer su liječnicima morali objašnjavati od čega boluje njihov sin

Žele otići iz Hrvatske jer su liječnicima morali objašnjavati od čega boluje njihov sin

RODITELJI Lovre Bilića, dječaka iz Zadra koji boluje od iznimno rijetkog oblika distrofije mišića razmišljaju o napuštanju Hrvatske
18.12.2015.
Obilježava se Međunarodni dan Gaucherove bolesti

Obilježava se Međunarodni dan Gaucherove bolesti

PRVI put u Hrvatskoj i svijetu obilježava se Međunarodni dan Gaucherove bolesti.
26.7.2014.
Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti: Slabo dostupne terapije i lijekovi

Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti: Slabo dostupne terapije i lijekovi

"UJEDINIMO se zajedno za bolju skrb", moto je ovogodišnjeg obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti.
1.3.2014.
Međunarodni je dan rijetkih bolesti: U Hrvatskoj od njih pati više od 200 tisuća osoba

Međunarodni je dan rijetkih bolesti: U Hrvatskoj od njih pati više od 200 tisuća osoba

DANAS se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva na veći senzibilitet prema ljudima koji boluju od ovih bolesti.
28.2.2013.
Dr. Mirando Mrsić izabran za člana uprave Europske organizacije za rijetke bolesti

Dr. Mirando Mrsić izabran za člana uprave Europske organizacije za rijetke bolesti

GODIŠNJI sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti - "Eurordis" (European Organization for Rare Diseases) održan je u Ateni pod sloganom "Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!".
14.5.2009.
Učitavanje komentara