POVJERENSTVO Ministarstva zdravstva napokon je, nakon više od godine dana borbe oboljelih i roditelja oboljele djece, donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina.

"Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu", rekao je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb, za HRT.

Posljednju riječ ima HZZO, a proizvođač lijeka podnio je zahtjev za izmjenu smjernica prema kojima se lijek ne smije davati odraslima i djeci na respiratoru.

"Prijedlog ovlaštenog predstavnika nositelja odobrenja za proširenjem indikacije za primjenu lijeka nusinersen na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja zaprimljen je i razmatran na jučerašnjoj sjednici. Dok je postupak u tijeku, a provodi se sukladno važećem Pravilniku, i nije donesena konačna odluka, Zavod ne može komentirati tijek postupka", poručili su iz HZZO-a. 

O odluci za Spinrazu večeras se oglasio i premijer Andrej Plenković. 

"Vlada je cijelo vrijeme bila konzistentna - da se određeni lijek piše malenim pacijentima, mora biti odluka struke. Odluka je sada donesena. Činimo sve. Za spinalno-mišićnu atrofiju uključili smo i drugog proizvođača. Na tom tragu ćemo nastaviti. Odluke će donositi HZZO, a mi na političkoj razini", rekao je Plenković.

Iscrpljujuća borba za spasonosni lijek

U Hrvatskoj danas 20 djece prima Spinrazu, a njih 12 uključeno je u kliničku studiju farmaceutske kompanije Roche. No još 32 osobe oboljele od ove teške bolesti ne primaju lijek, a u veljači su bili pozvani na pregled kako bi se procijenilo bi li im Spinraza pomogla. 

Nakon pojave skupog lijeka koji je dao nadu oboljelima, hrvatski zdravstveni sustav vratio ih je u realnost. Lijek najprije nije bio na listi HZZO-a pa su Kolibrići tražili osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se, baš kao i u nedavnom slučaju male Mile Rončević, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a. Inicijativu za osnivanje Fonda zaustavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva, uz obećanje da će država dati još toliko, no u taj je fond prikupljeno vrlo malo jer su građani pokazali nepovjerenje prema ministru. 

Velika podrška javnosti

No oboljeli od Spinraze dobili su veliku podršku javnosti. U međuvremenu je za oboljele od Rijeke do Zagreba i Markova trga hodao Riječanin Saša Pavlić, kako bi privukao pozornost na njihov problem. Poznate osobe, sportaši i pjevači poslali su poruku za liječenje oboljelih. Dokumentarac o nogometnoj reprezentaciji prikazivan je u kinima, a sav prihod od ulaznica išao je udruzi Kolibrići. Čak je i europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis prilikom posjeta saboru pozvao hrvatske institucije da se obrate EU institucijama kako bi pronašle sredstva za liječenje.

Nakon više od godine teške borbe, čini se da su oboljeli od spinalne mišićne atrofije napokon pobijedili. Razgovarali smo s Anom Alapić, majkom i predsjednicom udruge Kolibrići, koja je predvodila tu borbu.

Majka koja je predvodila borbu: "Napokon je došla odluka od struke i ukinuta je duboko diskriminirajuća odluka"

"Nas veseli izrazito što je napokon došla odluka od struke. Tu je procjenu donijelo stručno povjerenstvo, da se Spinraza odobri oboljelima na respiratoru i odraslima. Pozdravljamo ukidanje odluke koju smo smatrali duboko diskriminirajućom. Lijek dokazano zaustavljala progresiju bolesti, pomaže gdje god mišići do kraja nisu atrofirali. Trebamo doći još do konačne odluke HZZO-a, ali ova odluka struke je bila ključna", rekla je Alapić.

Pitali smo ju je li bilo potrebno da roditelji, djeca i drugi oboljeli više od godinu dana prolaze kroz iscrpljujuću borbu da bi dobili spasonosni lijek. 

"Žao mi je da se nismo ugledali na neke druge zemlje, poput Njemačke"

"Moj stav kao roditelja i kao predsjednice udruge je da smo odluku trebali dobiti daleko ranije, tim više što je riječ o visoko progresivnoj bolesti. To nije bolest u kojoj možemo nešto odlagati. Žao mi je što se nismo ugledali na neke druge zemlje, poput Njemačke, koje su odmah reagirale čim je lijek odobrila Europska agencija za lijekove."

Pitali smo što sada slijedi u proceduri kojom bi oboljeli napokon trebali do lijeka. 

"Onog trenutka kad lijek bude na listi, neuropedijatri trebaju poslati zahtjev za liječenje na temelju pretraga. Mi smo prošli taj proces. To bi sada trebalo ići brzo jer sada znamo tko su kandidati."

"Uspjeli smo Kujundžiću unatoč"

S ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem su u cijeloj toj borbi teško komunicirali, a on je pokazao i jednu vrstu neosjetljivosti za težinu problema. Jesu li uspjeli uz pomoć Kujundžića kao ključne osobe u sustavu ili njemu unatoč?

"Ja bih rekla unatoč. Naime, odluka Hrvatskog pedijatrijskog društva je da lijek treba biti za svu djecu. Nije se previše slušalo struku, ali drago mi je da se napokon poslušalo. Naš zdravstveni sustav treba niz reformi, to vidimo svakodnevno. Primjerice, nedavno su djevojčici Nori odbijena kolica, nemamo palijativnu skrb, nemamo niz stvari koje bismo trebali imati."

"Vidjela sam što mi je djetetu napravila ova bolest i što se sve moglo učiniti, a nije"

Imaju li što nakon svega poručiti Kujundžiću?

"Ja se nadam da smo svi skupa naučili nešto, da ćemo imati bolju suradnju i bolju komunikaciju  Moglo se ranije pomoći. Malo su dojmovi pomiješani, s jedne strane je to sreća, a s druge strane je to da moje dijete dvije godine čeka na lijek i vidim što mu je u tih dvije godine ta bolest napravila i što se sve moglo učiniti, a nije", rekla je predsjednica udruge Kolibrići i majka oboljelog djeteta Ana Alapić u razgovoru za Index.