index.hr index.hr

#kolibrići

  • najnovije
  • najčitanije
Iz udruge Kolibrići oduševljeni zelenim svjetlom za Spinrazu

Iz udruge Kolibrići oduševljeni zelenim svjetlom za Spinrazu

U UDRUZI roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići s oduševljenjem su dočekali vijest da je stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva dalo "zeleno svjetlo" za odobravanje lijeka Spinraze.
Borili su se za Spinrazu i napokon pobijedili: "Uspjeli smo unatoč Kujundžiću"

Borili su se za Spinrazu i napokon pobijedili: "Uspjeli smo unatoč Kujundžiću"

RAZGOVARALI smo s majkom oboljelog djeteta koja je vodila borbu za odobravanje spasonosnog lijeka.
29.5.2019.
Roditelji bolesne djece: Kujundžić želi novac za lijek potrošiti na nešto drugo

Roditelji bolesne djece: Kujundžić želi novac za lijek potrošiti na nešto drugo

"SKUPLJENO je više od milijun i pol kuna, obećanje nije ispunio, lijeka nema, a on je odlučio novce potrošiti za drugu namjenu."
9.4.2019.
Ministarstvo zdravstva o Spinrazi: Svu bolesnu djecu ćemo zasebno analizirati

Ministarstvo zdravstva o Spinrazi: Svu bolesnu djecu ćemo zasebno analizirati

NAKON ŠTO se danas oglasila Udruga Kolibrići i ministra Kujundžića prozvala da nije ispunio obećanje te da vlada ne želi dati novac za Spinrazu za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije, reagiralo je Ministarstvo zdravstva.
18.2.2019.
Udruga roditelja teško bolesne djece traži da se Spinraza odobri svima

Udruga roditelja teško bolesne djece traži da se Spinraza odobri svima

UDRUGA roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je danas da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.
18.2.2019.
VIDEO Suze na prosvjedu za malu Janu: Zašto moramo moliti za život svoje djece?

VIDEO Suze na prosvjedu za malu Janu: Zašto moramo moliti za život svoje djece?

DANAS se u Pisarovini održao prosvjed "Spinraza za Janu".
29.12.2018.
VIDEO Vatrogasci iz Hrvatske, Slovenije, BiH i Norveške trčali za bolesnu djecu

VIDEO Vatrogasci iz Hrvatske, Slovenije, BiH i Norveške trčali za bolesnu djecu

SREDSTVA prikupljena Humanitarnom utrkom vatrogasaca bit će upotrijebljena za nabavku uređaja za lakše disanje te aspiratora za uklanjanje sekreta iz pluća oboljele djece.
1.12.2018.
Futsal lavovi za hrabre Kolibriće!

Futsal lavovi za hrabre Kolibriće!

DA JE ŽIVOT jedna velika borba, uvidjeli smo to na vlastitoj koži nebrojeno puta. Novi dan, otvoriš oči, ustaješ i laganim koracima naprijed. Ali što se događa kada ne možeš prijeći na ostale korake?
31.1.2018.