Foto: FAH, Index

MINISTAR zdravstva Milan Kujundžić prije nekoliko je mjeseci, komentirajući zahtjev udruge Vigilare i njihovih ProLife pobornika da se u Hrvatskoj uvede potpuna zabrana pobačaja, rekao da život počinje začećem i da ga treba zaštititi. Istovremeno u Hrvatskoj postoje djeca koja trebaju zaštitu, bolesna su i potreban im je lijek koji se za njihove bolesti pojavio prvi put (neuroblastom i spinalnu mišićnu atrofiju).

Od oko 40 djece kojoj je potreban lijek, samo ih se osmero liječi. Ostali moraju čekati da građani prikupe novac za njihovo skupo liječenje, jer vlada nije osigurala sredstva.

>>Sjećate se Kujundžićeve najave o fondu za lijekove? Promijenio je priču

Očajni roditelji djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije molili su ministra i vladu da omoguće lijek njihovoj djeci. Kujundžić je prvo obećao da će osnovati Fond za skupe lijekove prema uzoru na Francusku. Po tome bi građani uplaćivali novac za skupe lijekove, a vlada bi iz proračuna uplaćivala iste iznose koje su građani donirali. Međutim, Kujundžić je samo otvorio račune na koje građani uplaćuju novac za lijekove, a vlada ne.

Koliko je uplatila vlada? Evo odgovora

"Od objave broja računa 27. prosinca 2017. do 5. siječnja 2018. tekuće donacije od fizičkih osoba za lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) iznosile su 15.488 kuna, a od trgovačkih društava 500 kuna. Tekuće donacije od fizičkih osoba za lijek dinutuximab beta (Dinutuximab beta EUSA) za liječenje neuroblastoma iznose 10.100,00 kuna, a od trgovačkih društava 500 kuna", stoji u odgovoru koji nam je stigao iz Ministarstva zdravstva.

Pitali smo ih koliko je uplatila vlada, na što smo samo dobili odgovor: "Vlada RH je dosad pokazala visoku osjetljivost u slučajevima lijekova koji nisu na listi HZZO-a, te će tako biti i ubuduće."

Konkretan odgovor koliko su uplatili i koliko će uplatiti nismo dobili. Umjesto toga su nam samo kazali kako će se sredstva prikupljena putem ovog računa trošiti striktno namjenski i transparentno te će o prikupljenim i utrošenim sredstvima javnost biti informirana.

"Financijska sredstva namijenjena nabavi posebno skupih lijekova koji nisu na listi HZZO-a prikupljaju se uplatama pravnih i fizičkih osoba na račun državnog proračuna RH, s posebnim pozivom na broj. U ovom trenutku se primaju uplate za lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) i za lijek dinutuximab beta (Dinutuximab beta EUSA) za liječenje neuroblastoma. Uplatni račun i model isti su za sve uplate - jedino se mijenja poziv na broj ovisno o vrsti lijeka za koji se prikuplja donacija, te će s pojavom novih lijekova za rijetke i teške bolesti koji se ne nalaze na listama lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, biti otvarani i novi pozivi.

Vezano uz kriterije i planove liječenja, stručno povjerenstvo koje imenuje ministar zdravstva procjenjivat će stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za svakog pojedinog bolesnika oboljelog od rijetke ili teške bolesti, te će nakon analize temeljene na provedenoj opsežnoj dijagnostičkoj obradi i medicinskim indikacijama za primjenu lijeka u slučajevima kada je indicirano preporučiti i odobriti primjenu lijeka.

Sukladno zakonskoj regulativi o zaštiti osobnih podataka, zakonskoj zaštiti te pravima pacijenata, nije dopušteno iznositi podatke o zdravstvenom stanju pojedinih pacijenata.

S pacijentima i njihovom obitelji komuniciraju nadležni specijalisti, odnosno odjeli u kojima se pacijenti s određenom bolesti liječe. U pojedinačnim slučajevima primjene lijeka, pacijenti kod kojih je medicinski indicirana terapija lijekom, bit će pozvani od nadležnog referentnog centra", šturi je odgovor koji smo dobili iz Ministarstva zdravstva.

Traže osnivanje fonda iz proračuna

Podsjetimo, od spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj boluje 39-ero djece, a vlada je zasad odobrila liječenje Spinrazom za njih četvero. Dakle, još 35-ero djece čeka na lijek koji po djetetu godišnje stoji pet milijuna kuna i posve je jasno da se potreban novac neće skupiti uplatama građana na ove račune.

Svjesna je toga i Ana Alapić iz udruge Kolibrići koja okuplja roditelje djece oboljele od SMA-e. Ona je zajedno s udrugom Krijesnica pokrenula javnu kampanju kojom traže osnivanje fonda za inovativne lijekove iz proračuna. Ne žele da teret snose građani.

Udruga Krijesnica okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti, a za jednu od njih, neuroblastom, također se prije pola godine prvi put pojavio lijek Dinutuximab beta, za koji je ministarstvo isto otvorilo račun za prikupljanje novca od građana.

Alapić je za Index komentirala da još uvijek ne znaju hoće li se uopće njihovoj djeci omogućiti potreban lijek.

"Znači li to da čekamo da se skupe novci na računu kako bi djeca mogla na liječenje? Jer što ako Povjerenstvo donese pozitivno mišljenje za neko dijete da treba primiti lijek, a i dalje ne budemo imali dovoljno novaca na računu? Dakle, mi ništa ne znamo. Ne znamo ni tko sjedi u Povjerenstvu, kako ne bismo valjda utjecali na njih. No, s druge strane, tko nama garantira da Povjerenstvo nije pod utjecajem ministra?

Što se tiče ovog računa koji su oni otvorili, stalno ponavljamo, nema smisla da građani rješavaju problem liječenja naše djece. Treba napraviti fond za inovativne lijekove, koji bi se punio novcem iz proračuna. Zato smo zajedno s udrugom Krijesnice (koja okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti op.a.) pokrenuli javnu kampanju za osnivanje fonda iz proračuna.

Jer mi nemamo fond. Ministarstvo nije osnovalo fond nego je samo otvorilo račune za dva lijeka, za SMA i neuroblastom", rekla je za Index Ana Alapić iz udruge Kolibrići.

Vlada je dosad osigurala liječenje za četvero djece koja boluju od SMA-e, dok nam je nedavno ravnatelj Klaićeve Zoran Bahtijarević kazao da je četvero djece koja boluju od neuroblastoma uključeno u liječenje Dinutuximab betom. Ukupno još oko 40 djece čeka na lijek.

Za kraj još jednom podsjetimo kako je ministar Kujundžić nedavno rekao da život počinje začećem i da ga od tad treba zaštititi. Onda bi valjda bilo logično da se zaštite i ona djeca koja su već rođena i koja boluju od teških bolesti.