OSOBE s invaliditetom i obitelji djece s teškoćama u razvoju prosvjedom na Markovu trgu u četvrtak traže donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji te žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju.
Stotinjak prosvjeda s transparentima poput "Sude nam jer volimo svoju djecu", "Uključivanje, ne ignoriranje", "Prije će mi dijete osijediti nego dočekati svoja prava", "Osobni asistent je pravo svake osobe s invaliditetom" i "Sutra to možeš biti ti", od resornog ministarstva i vlade traže poboljšanje skrbi i veća prava.
Pogledajte potresne ispovijesti današnjih prosvjednika.
Upoznajte Lauru
Laura ima 24 godine, cerebralnu paralizu i potpuno je slijepa. Prije pet dana je diplomirala teologiju.
"Drago mi je što ste se okupili ovdje. Pitali su me često što će mi i zašto mi treba osobni asistent, zato da se moji roditelji odmore, da ja mogu imati svoju samostalnost. Institucije nam to uskraćuju, zašto nam to radite? Zašto nam ne omogućite normalan život koji zaslužuje svaka normalna osoba?
Glumite da ste uz nas. Meni su često govorili da od mene neće biti ništa, pogledajte me danas. Ja sam prvostupnica teologije unatoč cerebralnoj paralizi, pokazujem da se treba boriti... Postavljam pitanje Piletiću... A vi imate pravo na osobnog asistenta... Dragi moji ljudi, poručujem vam, ne odustajte od vaše djece, nego dignite glavu i borite se!" poručila je Laura.
Faruk: Imam li ja pravo na normalan život?
"Ja sam Faruk, slijepa osoba s više teškoća. Asistenta nemam, zašto? Zato što nemam pravo na njega. Zato jer moja mama ima status. Samohrana je majka. Ima li ona pravo na život? I psihološku pomoć. Imam li ja pravo na normalan život? Mogao bih ga imati uz pomoć asistenta. Tražimo od premijera da nam omogući život", rekao je Faruk.
Ivan: Kako da ja dođem iz Slavonskog Broda do Krapinskih Toplica bez baterija za respirator?
"Mene zanima kada ćemo mi osobe na respiratoru dobiti baterije da možemo izaći u društvo. Ja ne mogu dobiti bateriju za respirator, a elektromotorna kolica mi odobravaju u Krapinskim Toplicama. Mene zanima kako da ja dođem do Krapinskih Toplica bez baterije za respirator, zašto mi se ne dozvoli da mi se elektromotorna kolica odobre u Slavonskom Brodu?
Dokad ćemo morati doznake za potrošni materijal slati u Slavonski Brod, pa u Zagreb, i čekati do mjesec dana da se to odobri? Kad će se doznake moći odobravati mailom, a ne da ih šaljemo kao što šaljemo već 20 godina?" upitao je Ivan.
Mama Marica: Ja sam diplomirani ekonomist, ali mogu biti i diplomirani logoped, defektolog, sestra s intenzivne
"Ja sam mama jednog posebnog dječaka. Ostala sam sama od rođenja, krug prijatelja, obitelji i moje znanje o ekonomiji je bilo sve što sam imala. Danas sam mama koja ima znanje sestre s intenzivne njege, jer dijete sam trebala održati na životu, diplomirani sam ekonomist, a mogu imati diplomu iz logopedije, defektologije isto. 24 sata na dan to radim.
Ja nisam socijalni slučaj niti je to moje dijete. Ono zaslužuje sva prava kao i svako drugo dijete u RH. Ono što tražimo je da nas vidite i da nas napokon čujete, želimo naša prava.
Dosta nam je više, želimo da nas shvatite. Mi želimo živjeti, mi živjeti možemo, od vas tražimo samo zakonske odredbe da nam se to omogući. Danas smo došli tražiti da dobijemo osnovne zakone na temelju kojih ćemo graditi prava naše djece s teškoćama i osoba s invaliditetom. Ovdje smo dok ne dobijemo realni zakon koji će našoj djeci omogućiti život jer mi zaslužujemo život", rekla je mama Marica.
Mama Lidija: Imam šestero djece, dvoje s jednom teškom dijagnozom. Da bih dobila status njegovateljice, morala bih imati jedno dijete s dvije teške dijagnoze
"Ja sam Lidija, majka šestero djece, od kojih je dvoje s teškoćama u razvoju. Opisat ću vam kako je živjeti. Moja najmlađa djeca, sin od 7 i kći o 4 i pol, imaju samo autizam, suprug i ja smo zaposleni, s tim da on koristi pravo za skraćeno radno vrijeme za sina, na živimo u Zagrebu, ali svakodnevno putujemo u Zagreb. Svaki po 4 sata dnevno ide u svoju rehabilitacijsku ustanovu. Živim u autu, dnevni minimum je samo moj 120 kilometara, naša ostala djeca redovnog razvoja su prestala postojati. Unatoč svim dosadašnjim razgovorima s premijerom, državnim tajnicima, i niza problema, sve što su uvažili bilo je povećanje naknade od 1.1.2023., uz komentare kako je to sve nemoguće, ali su nas ipak nastavili gaziti.
Teškoće i dijagnoze moje djece neće nestati kad oni navrše osam godine, neće joj autizam nestati čarobnim štapićem kada se pretpostavlja da se ja vratim raditi. Njezine teškoće će ostati, a ja ću poslodavcu postati beskorisna....Do 1.1. je naknada sramotnih 2328 kuna, na pitanje što s djecom nakon njihove osme godine života, na sastancima svi spremno viču "status". Gospodo, ja na status roditelja njegovatelja nemam pravo, moja socijalna radnica kaže: sustav nije briga što vi imate dvoje djece s teškoćama jer svako od njih ima samo jednu tešku dijagnozu. Da bih imala pravo na status, trebam imati jedno dijete s dvije teške dijagnoze u razvoju, kao da smo u trgovini, kao da prodajemo nešto", priča Lidija.
"Preživljavam uz pomoć asistenta"
"U kolicima sam od 2005. godine, od prometne nesreće. Preživljavam uz pomoć asistenta, što mi je jako bitno i zbog čega smo se svi skupili danas ovdje. Zakon o osobnoj asistenciji ne tiče se samo majke i djece, nego svih nas. Asistent je potreban za normalno funkcioniranje osobe i za to da se ona uključi u svakodnevne aktivnosti. Osobni asistenti koje sam imao su se javljali na natječaje. Do sada ih nisam puno promijenio. Korisnik osobnog asistenta sam od 2011., ovo sad mi je treća asistentica jer mi je stara na porodiljnom. Nisam nikada imao loših iskustva.
Asistenti jako pomažu, trenutno ih koristim četiri sata, no bilo bi poželjno da su s nama i više, tih četiri sata jako puno prođe i nekada ih trebamo duže", rekao je volonter i aktivist Ivan Strugar. Strugar je na prosvjed došao uz pomoć pomagala koje se naziva triride, odnosno kolica koja su priključena na prednju stranu bicikla. Na prosvjedu je nekoliko ljudi koristilo triride, a Ivan je rekao da ga, iako im puno pomaže, moraju kupiti sami. "Nije na listi pomagala. Košta oko 35 tisuća kuna. Uvijek nam smanjuju doznake za potrepštine, u što spadaju i kolica. Ona koje koristim za svoje potrebe su oko 40 tisuća kuna, ona su napravljena po mjeri, ali potrebna su nam za svakodnevno funkcioniranje", rekao je.
Matej je na prosvjed došao u kolicima i na respiratoru
"Matej je u kolicima i na respiratoru, ali ne bismo ovo propustili jer mislim da je potrebno reći što nas godinama već tišti. Došli smo ovdje zbog novog Zakona koji ide na štetu roditeljima njegovateljima. Djeca su nam diskriminirana u sustavu obrazovanja", rekla je mama dječaka Mateja.
To pitanje s asistentima se treba bolje regulirati", poručio je novinar Hrvoje Belamarić, koji je također osoba s invaliditetom. Pogledajte video:
"Dosta je"
Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom SJENA - Zagreb, koja je organizator prosvjeda, ističe kako navedene zakone čekaju desetljećima pa je vrijeme poručiti: "Dosta je."
Prosvjednicima je sporno što Zakon o osobnoj asistenciji čekaju već 14 godina, trebao je biti usvojen ove godine, ali se njegovo donošenje prenosi na iduću. Smatraju da je Nacrt zakona koji je ušao e-savjetovanje loš te će njime zapravo izgubiti određena prava.
Prema tom prijedlogu, roditelji koji imaju status roditelja njegovatelja gube pravo na osobnog asistenta, odnosno pravo će imati samo samci, a osobe s invaliditetom i njihove obitelji više neće sami birati asistenta, što im je iznimno važno, nego će im osobni asistent biti dodijeljen.
Sporno im je i to što roditelji djece s teškoćama u razvoju i djece s invaliditetom, koji imaju status roditelja njegovatelja, po smrti djeteta ostaju bez naknade koja im je pripadala na temelju tog statusa.