SARA Rosanda iz Pule s nama je podijelila svoje iskustvo života s alopecijom. Naime, ona nema konkretnu dijagnozu, već se godinama suočava s raznim autoimunim problemima koji zbunjuju liječnike.

Njezina priča o gubitku kose i borbama s bolesti priča je o putovanju prema samoprihvaćanju i pružanju podrške drugima.  

Danas putem društvenih mreža pomaže onima koji se suočavaju s alopecijom, istovremeno dijeleći svoja iskustva, izazove i uspjehe. Njezin stav, oblikovan kroz iskustvo i osobno sazrijevanje, podsjeća nas kako je istinska sreća puno više od samog fizičkog izgleda. 

Prve simptome alopecije dobila je sa šest godina 

Sara Rosanda objašnjava kako je najveći izazov za liječnike to što se simptomi kod nje klinički manifestiraju na jedan način, dok laboratorijski nalazi ukazuju na sasvim nešto drugo.

"Prošlo je puno godina dok sam s liječnicima došla do konkretnijih zaključaka oko svojeg zdravstvenog stanja. Kao mala nisam imala vidljivih ozbiljnijih zdravstvenih problema, osim što su nalazi pokazivali velik skok reuma faktora. 

Svi su se čudili mojim nalazima jer sam se ja tada aktivno bavila plesom, putovala i bila jako aktivno dijete. Doktori nisu mogli vjerovati kako djevojčica s takvim nalazima može uopće stajati na nogama. I tako kreće moja priča", priča nam Sara.

Sarini prvi simptomi alopecije pojavili su se još 1997. godine kada je imala samo šest godina, i to nakon operacije krajnika. 

"Tada sam još bila predškolarka. Nedugo nakon operacije otpao mi je jedan mali pramen kose na glavi. U to vrijeme nismo niti pomišljali kako je u pitanju alopecija. Moji su roditelji mislili kako me je netko počupao u vrtiću za kosu. No, s vremenom sam počela gubiti sve više kose i aktivna žarišta su bila sve više primjetna", kaže. 

Kosa naglo počela opadati nakon operacije štitnjače. "Spavala sam s perikom"  

Sara priča kako joj kroz osnovnu školu povremeno opadanje pokojeg pramena kose nije predstavljalo problem jer se tada gubitak dijelova kose mogao lako kamuflirati.

Prvi susret s perikom Sara je imala sa svega 25 godina, nakon operacije štitnjače. 

"Par mjeseci nakon operacije kosa je počela opadati i to se više nije moglo kontrolirati. "Tada su mi svi doktori s kojima sam komunicirala rekli kako se trebam pomiriti s time i kako ću do kraja života biti bez kose. S tom situacijom sam se tada nosila potpuno drugačije nego danas. Nije o tome znao gotovo nitko, osim mojih najbližih", ispričala nam je Sara.

"Bilo mi je jako teško staviti periku jer je mi je ona predstavljala svojevrsnu predaju, odnosno trenutak kad sam zaista povjerovala doktorima da nemam opciju vratiti kosu. To me jako pogodilo i nikome o tome nisam govorila. Za moju situaciju znali su samo moji roditelji, sadašnji muž i najbolja prijateljica. Na službenim putovanjima, kada sam dijelila sobu s kolegicama, spavala sam s perikom na glavi", kazala nam je.

Svoju priču dijeli s drugima 

Danas Sara priča svoju priču svojoj mnogobrojnoj online zajednici putem svojih profila na društvenim mrežama, posebice na Instagramu, gdje joj se, priča nam, javlja sve više ljudi koji imaju problem s alopecijom i s kojima rado razmijeni iskustvo.

Sara je prvo počela s pisanjem bloga prije deset godina, gdje je pružala brojne savjete vezane za alopeciju, primjerice, kome se obratiti, gdje naručiti perike, koliko koštaju, kako ih zalijepiti.

Ipak, napominje da postoje brojni razlozi zbog kojih ljudi imaju alopeciju te da je uvijek potrebno provesti detaljne analize i posavjetovati se sa stručnjacima. Ono što Saru najviše pogađa jest činjenica kako se sve više male djece bori s alopecijom. 

Ispričala nam je kako se ona u početku nosila s činjenicom kako možda više nikada neće imati kosu.

"Kada su mi na kraju svi stručnjaci rekli da se trebam pomiriti s tim da neću imati kosu, ja to nisam mogla prihvatiti. Osjećala sam se bespomoćno, ispitivala sam samu sebe zašto se baš meni to događa, što sam loše napravila?

Uz podršku svojih najbližih, na kraju sam se pomirila sa sobom i odlučila - ili ću početi otvoreno govoriti o tome kako bih tu temu barem svojoj okolini učinila normalnom, ili ću postati rob perike, što nikako nisam mogla prihvatiti", kaže.

Kosa je počela rasti u trudnoći "sama od sebe" 

Na zalasku dvadesetih godina u njezinom životu se, kako nam je ispričala, dogodilo čudo. Naime, iako doktori nisu davali velike nade za začeće, Sara je ostala trudna. Prva trudnoća nasreću je odlično završila, rodila je sina i kosa je počela rasti.

"Kosa je, iz nepoznatog razloga, jednostavno počela rasti sama od sebe, bez ikakvih tretmana. Prije trudnoće izbjegavala sam kortikosteroide jer smo planirali dijete i nisam željela pribjegavati tako intenzivnom liječenju."

Nakon detaljnih pregleda krvne slike prije, tijekom i nakon trudnoće, nije bilo objašnjenja zašto je kosa počela rasti. Međutim, nakon što sam prestala dojiti, ponovno je počela opadati. Od tada do danas, četiri puta sam ostala bez kose.

U međuvremenu, iznenadila me i druga trudnoća, iako su šanse za nju bile gotovo nikakve s obzirom na dijagnoze, a rast kose se ponovo javio. Nitko ne zna točan razlog. Ono što sigurno mogu reći je da je pristup liječenju svaki put bio drugačiji jer se nalazi stalno mijenjaju i ukazuju na nešto novo.

Danas je situacija puno drugačija i primam vrlo jak lijek. Riječ je o najjačoj dozi Olumianta, poprilično opasnog lijeka", kaže Sara.

Radi se o lijeku koji je označen od strane FDA-e kao black box label, odnosno vrlo rizične skupine lijekova jer sa sobom može nositi snažne i opasne posljedice.

"Kod ovog lijeka kao kontraindikacije nisu nekakve manje nuspojave poput glavobolje ili vrtoglavice, nego je riječ o puno po život težih posljedica. Jedna od kontraindikacija je poticanje rasta tumornih stanica, posebno ako osoba ima predispozicije za to", kazala je.

"Zapravo sam sretnica" 

Sara kaže kako je, od trenutka prve dijagnoze pa do danas, pronašla odgovore na pitanja koja su joj se vrtjela glavom kad je sve počelo. Od "zašto baš meni?" do "po čemu sam to zaslužila?"

"Da nisam redovito odlazila na preglede kod imunologa zbog gubitka kose, danas možda ne bismo imali našeg prvog sina. Na tim pregledima otkrili su još nekoliko autoimunih stanja, koja u više od 90 posto slučajeva ozbiljno ugrožavaju trudnoću. 

Kada se zapitam zašto baš meni, shvatim da sam, u ovom kontekstu, zapravo sretnica. Jer kad stavim na vagu gubitak kose i naše dijete, dilema ne postoji. To su sve neke životne stvari i izazovi. Kad god da se pogubiš i misliš da ti je toliko bitna kosa, odmah dobiješ šamar od života da ti pojasni da gubitak kose nije bitan", kaže.

Lijek koji trenutačno uzima djeluje, kosa joj raste, nije još sva izrasla, još je kratka, ali gusta. 

"Javno istupanje se itekako isplatilo" 

Na svom lifestyle profilu na Instagramu Sara okuplja raznoliku publiku koju zanima širok spektar tema. Kako kaže, rast broja pratitelja dogodio se spontano jer su je s vremenom počeli poticati da dijeli i priče o obiteljskom životu, putovanjima s malom djecom te balansiranju poslovnih izazova kao poduzetnica.

Ipak, Sara ističe kako se redovito vraća na temu alopecije, naglašavajući da se sa svakim novim razgovorom o toj temi osjeća sve opuštenije i slobodnije. Otvoreno dijeleći svoje iskustvo, priznaje da je to za nju način da se rješava osjećaja težine.

Priče drugih ljudi često je rastuže, ali istovremeno i motiviraju da nastavi otvoreno pisati o temi alopecije. Kaže da se upravo to javno istupanje itekako isplatilo jer je uspjela pomoći mnogima koji su, poput nje, vjerovali da nikad više neće imati kosu. Uvijek je dostupna svojim pratiteljima i naglašava da nikada neće odbiti pružiti podršku onima kojima je potrebna.

"Najvažnije je da imam dva zdrava sina, sretnu obitelj i dobre ljude koji me okružuju. Meni se kroz život dogodilo milijun situacija u kojima se prvo moraš naučiti postaviti kako živjeti s njima, a tek onda kako reagirati na razne komentare ljudi.

Mnogi me ljudi za moju situaciju znaju pitati zato što im je stalo, jer ih zanima, jer im nije jasno o čemu je riječ. Ono, čisto ljudska znatiželja i to je sve u redu.

Ali tužno je kada upiti pojedinih ljudi postanu ljudska zajedljivost i zloba, kad shvatiš da će se ljudi naslađivati tobom, a posebice ako uspiješ u nečemu. Ja smatram da kad netko uspije u bilo čemu, da ga treba pitati kako je došao do toga. Ne moraš reći bravo, ali nemoj ga ni suditi a da znaš cijelu priču", kazala nam je. 

"Svi oni koji se bore s ovom dijagnozom trebaju raditi na tome da slušaju sebe" 

A evo kako je alopecija utjecala na njezin život i stavove.

"Drugi ljudi su me zbog mojih dijagnoza doveli do toga da sumnjam u sebe. Kada sam se uvjerila da se i struka može zeznuti, počela sam tražiti odgovore. Mogu biti sretna što sam ih relativno brzo i dobila. Obećala sam samoj sebi da me moje dijagnoze nikada neće u konačnici oblikovati ili limitirati u životu. Ja sam svoju kosu vratila nekoliko puta, i svaki put na skroz drugačiji način.

Svi oni koji se bore s ovom dijagnozom trebaju raditi na tome da slušaju sebe, jer na kraju dana nisu oni tu da se pravdaju drugima koji će ih i ovako i onako suditi", kazala nam je.

"Najljepše je imati takve ljude uz sebe koji te podsjećaju na tvoje najbolje izdanje"

Za kraj smo ju upitali odakle joj tolika snaga.

Mlada sam prošla kroz mnogo toga - i lijepih i teških iskustava - jer sve što me oblikovalo nije uvijek bilo lako, mnogo sam si toga na tanjur stavila sama, no na ovakve izazove i zdravlje nisam mogla utjecati. 

Kada čujem komentare poput 'blago njoj, ima lagodan život', mogu samo reći da su mi pravi ljudi uvijek davali snagu. Znaš, kad se upustiš u velike izazove jer vjeruješ da možeš, oni ti drže leđa. 

S druge strane, ti isti ljudi su znali da mogu dočekati i na situacije koje nisam sama birala. Često se u svemu tome umoriš, ali najljepše je imati takve ljude uz sebe koji te podsjećaju na tvoje najbolje izdanje i vjeruju u tebe čak i u onim najtežim trenucima.

Imam prekrasnu obitelj i podršku bližnjih cijeli svoj život. Bez obzira na sve što mi se dogodilo, uvijek smo ostali zajedno. Kad imaš to, ne treba ti ništa drugo. To je moje najveće bogatstvo", ispričala je za Index Sara Rosanda.