index.hr index.hr

#Udruga Kolibrići

  • najnovije
  • najčitanije
Vatrogasci će se penjati na 31. kat pod punom opremom da pomognu Kolibrićima

Vatrogasci će se penjati na 31. kat pod punom opremom da pomognu Kolibrićima

I OVE godine, 11. put zaredom, održava se humanitarna akcija vatrogasaca Zagreb Firefighter Stair Challenge.
Udruga Kolibrići: Hrvatska još nema probir novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju

Udruga Kolibrići: Hrvatska još nema probir novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju

TRI GODINE su prošle otkako je zdravstvena administracija najavila probir novorođenčadi na rijetku neuromišićnu bolest - spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), no do danas u Hrvatskoj taj screening iz nejasnih razloga još nije uveden, upozoravaju roditelji iz udruge Kolibrići.
13.8.2022.
Philips pokrenuo humanitarnu akciju za pomoć Udruzi Kolibrići

Philips pokrenuo humanitarnu akciju za pomoć Udruzi Kolibrići

SVI SUDIONICI humanitarne akcije imat će priliku napisati i božićnu čestitku koja će biti predana Udruzi zajedno s prikupljenim financijskim sredstvima.
10.12.2021.
"Kolibrići": Novac za Spinrazu dajte bolesnom Marijanu i još dvojici dječaka

"Kolibrići": Novac za Spinrazu dajte bolesnom Marijanu i još dvojici dječaka

ČLANOVI Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići", za čiju je djecu i ostale oboljele od spinalne mišićne distrofije prikupljeno više od milijun i pol kuna za lijek Spinraza, taj novac žele preusmjeriti za liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije.
4.6.2019.
Danas važna odluka: Hoće li Spinrazu napokon dobiti svi oboljeli?

Danas važna odluka: Hoće li Spinrazu napokon dobiti svi oboljeli?

POVJERENSTVO za lijekove HZZO-a odlučuje hoće li svi oboljeli od teške bolesti - spinalne mišićne atrofije dobiti lijek.
28.5.2019.
Roditelji bolesne djece: Kujundžić želi novac za lijek potrošiti na nešto drugo

Roditelji bolesne djece: Kujundžić želi novac za lijek potrošiti na nešto drugo

"SKUPLJENO je više od milijun i pol kuna, obećanje nije ispunio, lijeka nema, a on je odlučio novce potrošiti za drugu namjenu."
9.4.2019.
Roditelji bolesne djece protiv Kujundžića i HZZO-a: Igrate se bogova

Roditelji bolesne djece protiv Kujundžića i HZZO-a: Igrate se bogova

IZ UDRUGE roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići u nedjelju su optužili Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od spinalne mišićne atrofije.
6.1.2019.
Iz udruge Kolibrići oglasili se o Spinrazi: Kujundžić obmanjuje javnost

Iz udruge Kolibrići oglasili se o Spinrazi: Kujundžić obmanjuje javnost

NAKON jučerašnje izjave ministra Kujundžića vezano uz učinkovitost liječenja lijekom Spinraza djece na respiratoru i starijih od 18 godina, oglasila se udruga Kolibrići.
30.12.2018.
VIDEO Suze na prosvjedu za malu Janu: Zašto moramo moliti za život svoje djece?

VIDEO Suze na prosvjedu za malu Janu: Zašto moramo moliti za život svoje djece?

DANAS se u Pisarovini održao prosvjed "Spinraza za Janu".
29.12.2018.
Potresna objava majke bolesne curice: "Moja Nora je bez lijeka, a ja bez kose"

Potresna objava majke bolesne curice: "Moja Nora je bez lijeka, a ja bez kose"

PROŠLA je godina dana otkako je održan prosvjed na Markovom trgu kad je roditelje vitalno ugrožene djece primio premijer Andrej Plenković.
30.11.2018.
Ministarstvo zdravstva apsurdnim priopćenjem brani Plenkovića koji je iznevjerio bolesnu djecu

Ministarstvo zdravstva apsurdnim priopćenjem brani Plenkovića koji je iznevjerio bolesnu djecu

NAKON što su roditelji bolesne djece rekli da se osjećaju prevareno, Ministarstvo je stalo u obranu premijera.
15.12.2017.