SPINRAZA ZA SVE

VIDEO Suze na prosvjedu za malu Janu: Zašto moramo moliti za život svoje djece?

VIDEO Suze na prosvjedu za malu Janu: Zašto moramo moliti za život svoje djece?
Foto: Luka Sangulin

DANAS se u Pisarovini održao prosvjed "Spinraza za Janu".

Jana Petrić je osmogodišnja djevojčica iz Bratine koja boluje od SMA 1 i kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog diskriminirajuće odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru. Nakon Omiša i Siska, Janini sugrađani su odlučili podržati ju u borbi za lijek. Prosvjed su organizirali prijatelji i Janina obitelj uz podršku udruge "Kolibrići".

"Jana kao ni druga djeca na respiratoru i stariji od 18 g. koji boluju od SMA nemaju vremena čekati. Bolest je teška i progresivna i svakim danom ih čini sve slabijima i ugrožava im život.
Pomozite nam poručiti ministru zdravstva Milanu Kujundžiću, povjerenstvu za Spinrazu i HZZO-u da nećemo trpjeti diskriminaciju u liječenju oboljelih od SMA!", poručuju organizatori.

Janina mama: Uskratite nam muke hodanja po trgovima! Dajte nam lijek

Janina mama Mirjana obratila se okupljenima na prosvjedu. "Smogla sam snage obratiti se  ovdje svima jer se želim zahvaliti onima  koji su došli. Koji znaju što sve znači ova borba... Što znači kad ne možeš doći do nečega što može pomoći tvojem djetetu, da može nastaviti živjeti...", kazala je Janina mama.

"Poručujem svima koji su odlučili da djeci na respiratoru ne treba lijek da djeluju odmah, da mijenjaju svoju odluku jer ta djeva nemaju vremena, bolest je progresivna.

Uskratite nam muke. Da ne idemo po trgovima moliti za živote svoje djece", poručila je mama Mirjana.

 

 
Znate li nešto više o temi ili želite prijaviti grešku u tekstu?
Učitavanje komentara