PROŠLA je godina dana otkako je održan prosvjed na Markovom trgu, kad je roditelje vitalno ugrožene djece primio premijer Andrej Plenković, te godinu i pol od pojave lijeka Spinraze, koji toj djeci pomaže. Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići" upozorava kako još uvijek nisu ispunjena obećanja prema oboljelima.

Na snazi je, ističu, diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru.

"U svibnju je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano novo za koje ne znamo tko je taj koji odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja. Tražili smo odgovore od ministra zdravstva, ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u vladi 5. travnja ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju, a temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru", upozorava predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Udruga napominje kako je odluka koja duboko diskriminira djecu na respiratoru, kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.

"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima"

Podsjećaju i kako je vladu i Ministarstvo zdravstva u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.

"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", poručuje Ana Alapić.

Pita se i što je s novcem koji su građani prikupili na poziv Kolibrića.

Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godinu dana, ali i svih inovativnih terapija koje će se pojaviti u budućnosti. Nadali su se rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama.

Ministar je tada otvorio račun, građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena.

"U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1. 12. za oboljele trče vatrogasci, a 5. 12. s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA", rekla je Alapić.

Na godinu dana od prosvjeda podsjetila je i majka djevojčice Nore, Marina Bartulović Rogošić iz Omiša.

"Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu dicu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose! Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirati u povlaštene prosvjedom i medijima, oni ne zaboravljaju - nema Spinraze za lajave matere... dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko!

A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji, niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače", napisala je u javnoj objavi na svom Facebooku Marina Bartulović Rogošić.

Spinrazu nije dobila ni Kristina Horžić.

"Godina dana prošla, godina dana od prosvjeda za pravo na život. Godina dana prošla, mi nit' se liječimo, nit' su nam dali ikakvu nadu da ćemo se liječiti uskoro. Godina dana u kojoj na lijevoj ruci više ne mogu dignuti srednji prst u zrak, to je otišlo, ali na desnoj još mogu, zato ga danas dižem svima vama koji zatvarate oči, gledate u drugu stranu, svima vama koji smatrate da je život djeteta na respiratoru ili nekog +18 je manje vrijedan. Mi idemo dalje. #SMAspinrazazasve Nema ni ovog Božića čuda", napisala je Kristina u objavi na svom Facebook profilu.

Majka djevojčice koja je dobila Spinrazu: Mia napredujem, ali sam ujedno i jako žalosna

Na godinu dana od prosvjeda osvrnula se majka djevojčice Mije koja je dobila Spinrazu.

"Evo i godina dana proletjela, nisam ni slutila da će i moja Mia biti član ove predivne obitelji. Uz žestoku borbu ovih mama Lavica, Mia ima pravo na lijek i ne smijem Bogu griješiti dobro se drži. Presretna sam zbog toga. Ali ujedno jako žalosna zato što Mijini braća i sestre po dijagnozi, samo različiti tipovi, nemaju pravo dobiti lijek koji će im zaustaviti daljnju progresiju bolesti. Želim da i te mame osjete sreću koju ja osjećam. Neka iduća godina bude prekretnica da svi, ali baš svi bez ikakvih ograničenja dobiju SPINRAZU. Jer život je vrijedan", napisala je Sanela Sigurnjak na svom Facebooku.

"Ministar i njegova ekspertna skupina odlučili su za Matu, Noru, Janu i svu djecu na respiratoru i one starije od 18. Za njih lijeka nema. Svakodnevno pratimo djecu poput njih u ostalim zemljama kako prikazuju rezultate koristeći Spinrazu. Van Hrvatske nema ograničenja za te skupine. Na temelju čega naši eksperti donose takve odluke, a svjesni činjenice kako je SMA progresivna bolest? A sve to rade uz pasivnu šutnju svih nas. I dok ekspertne skupine raspravljaju o pobačaju i čuvanju i zaštiti nerođenih, istovremeno ne žele čuvati one žive. Sram me je gdje živim. #SMAspinrazazasve", napisala je Dijana Smajo Jović.