Potresna objava bolesne majke čija kći Nora ne može dobiti lijek Spinrazu

Potresna objava bolesne majke čija kći Nora ne može dobiti lijek Spinrazu
Foto: Edina Zuko/PIXSELL, Facebook

MARINA Bartulović Rogošić, majka 4-godišnje djevojčice Nore iz Omiša, kojoj nije odobren lijek Spinraza, zbog čega su njeni sugrađani prošlog mjeseca prosvjedovali, napisala je još jednu potresnu objavu na Facebooku. U njoj je opisala kroz što sve prolazi dok čeka lijek za svoje dijete, a i sama se bori s karcinomom dojke.

Podsjetimo, Bartulović Rogošić je uoči Božića objavila potresnu "čestitku svima onima koji ne daju Nori lijek", odnosno Spinrazu koja je potrebna za njeno liječenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA). Naime, zbog činjenice da ne može samostalno disati, u Hrvatskoj ne može dobiti skupocjeni lijek Spinrazu koji dobivaju ostali oboljeli od iste bolesti, a koji za razliku od male Nore nisu na respiratoru.

HZZO tvrdi da neće mijenjati kriterije za dobivanje Spinraze

U međuvremenu su iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) poručili kako se u Hrvatskoj u ovom trenutku lijekom Spinraza (nusinersen) liječi 17 oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) te istaknuli da u ovom trenutku nema novih znanstvenih dokaza koji bi opravdali promjenu sadašnjih kriterija na osnovi kojih je taj lijek stavljen na listu lijekova HZZO-a 10. svibnja prošle godine.

Inače, udruge oboljelih od te bolesti te roditelji pacijenata prozivaju resornog ministra Milana Kujundžića da onemogućava svim oboljelima od te bolesti da se liječe nusinersenom. Posebno osuđuju njegovu izjavu da će Spinrazu dobiti svi pacijenti "kada se dokaže da je lijek učinkovit", dok diskriminirajućom smatraju odluku HZZO-a da, kako kažu, lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, jer je za to odgovoran proizvođač lijeka.

U novoj je objavi Bartulović Rogošić ukazala na činjenicu kako sustav ne prepoznaje bolesnog roditelja, ali i najavila kako ne odustaje od svoje borbe za bolje uređenu skrb u zdravstvu.

Riječi hvale za medicinsko osoblje

''Danas odrađena zadnja kemoterapija po protokolu 4+12 i presretna sam! Osjećam kako je većina tereta ove priče iza mene, osjećam se slavljenički! Oni koji me dobro poznaju sad se mogu nasmijati jer ja uvijek nađem razlog za slavlje i druženje - kad mi je najgore u životu to je moj obrambeni mehanizam! Još puno toga me čeka, planirano zračenje i hormonska terapija idućih nekoliko godina, brojne kontrole i pretrage. Već od 2016. sam po onkologiji s prvom dijagnozom, ovo je druga i mogu reći da hodočastim po splitskoj onkologiji toliko često da sam postala maltene dio osoblja😂! Ono što želim naglasiti je kako ni jedan moj dolazak nije bio traumatičan i tom su pripomogli svi koji tamo rade, moja predivna dr. Ban koja liječi i nadzire moje dvije priče, medicinske sestre koje su iznimno ljubazne i organizirane i pune topline prema pacijentima (ambulanta, odjel, dnevna bolnica). Skidam svim tim ljudima kapu jer na ogroman broj pacijenata uspiju organizirati posao, iako je evidentno kako je i tu manjak osoblja kao i u cijelom zdravstvu'', napisala je Bartulović Rogošić u uvodu poduže objave te potom nastavila opisivati muke koje je čekaju kao bolesnog roditelja bolesne djevojčice.

Majka i kći hospitalizirane u istom danu

''Moj najteži dio u cijeloj ovoj priči je to što je moja Nora teško bolesna i nemam potporu sustava u situaciji kad sam ja bolesna. Nora je prošlo ljeto za vrijeme moje operacije bila hospitalizirana. Nakon što sam se oporavila i muž mi je stigao s broda doveli smo ju doma. Međutim, ja sam jako loše reagirala na prvu kemo pa smo imali situaciju da smo u istom danu hospitalizirane na različite odjele splitske bolnice... teže mi je pala njena hospitalizacija nego moja, bila sam nesretna, frustrirana, nemoćna'', opisala je najteže trenutke Bartulović Rogošić te utvrdila kako sustav ne prepoznaje patnje pacijenata.

''To je problem koji nije samo moj''

''Ono što nam je u tom trenutku trebalo je bolja potpora sustava, veći broj sati medicinske sestre u kući kako bi mi muž mogao doći u posjetu, brinuti se o kućanstvu i drugom djetetu. To je problem koji nije samo moj, iste probleme imaju svi roditelji djece s teškoćama. Ja sam trenutno na dopustu za njegu djeteta s težim smetnjama u razvoju koji mogu koristiti do njene 8. godine i nakon toga trebam dati otkaz i predati papire za ostvarivanje prava kao roditelj njegovatelj. 

''HZZO boli neka stvar''

Činjenica je da u tim kategorijama nemamo dobar back up sustava. Nemamo nikakav!!! Birokrati koji su pisali zakone nisu razmišljali da se netko od roditelja može razboljeti, nebitno koliko teško, rak, gripa, viroza... to dijete ima samo tog bolesnog roditelja. Iskustva majki su takva da uz gripu aspiriraš s maskom svoje dijete na respiratoru jer si imao sestru sat- dva u tom danu ili nisi ako je vikend. I nisu sestre iz patronaže za to krive, već nakaradni sustav i HZZO kojeg boli neka stvar za problem koji godinama postoji. Nema organizirane palijative za djecu'', napisala je Bartulović Rogošić te je potom opisala kakvo je iskustvo svakodnevnog života s dvije bolesti u obitelji.

''Trebam sigurnost u zdravstvenom sustavu"

''Moja Nora je provela više od 3 mjeseca u bolnici jer sam na kemoterapiji bila. Činjenica je kako bi ona sigurno bila doma kad sam došla do taksola koje sam bolje podnosila samo da je netko promislio ikad kako mater koja brine o djetetu na respiratoru 24 sata dnevno i 365 dana u godini mora imati bolju potporu!!!

I nije poanta da je meni moje dijete teško, nije rješenje da ju hospitaliziram kako bi se odmorila!!! Meni to nije odmor, već agonija! Ono što trebam je sigurnost u zdravstvenom sustavu i organizaciju tako da npr. u 8 ujutro imam sestru nekoliko sati pa da neometano pođem izvaditi krv, primiti terapiju, napraviti CT, MR, poći u spizu, poći na HZZO po stoti put rješavati doznake, poći u ljekarnu, poći starijem djetetu u školu, odvesti starije dijete u kino, kupiti mu kopačke, poći frizeru( sad ne moram😂).....zapravo živjeti van kuće. I to je stres koji me ubija, vjerovali ili ne veći stres nego to što imam dijete na respiratoru ili što ja imam rak! Umorna sam više od tog!

"Kad imaš dijete na respiratoru prepušten si improvizaciji svog života"

Kako funkcioniram? Moje prijateljice koje su medicinske sestre uskaču kad mogu svojom dobrotom i svoje slobodne dane van bolnice provode uz Noru kako bi jamogla izaći van kuće. Tako je i jutros bilo, da nije bilo moje Zrinke trebala bi Noru smjestiti u bolnicu jučer da bi jutros primila terapiju i onda je sutra voditi doma... to je opcija koja mi visi nad glavom za nastavak mog liječenja jer ne mogu se više organizirati...jednostavno sam umorna.Dođeš u fazu kad razmišljaš trebaš li dignut ruke i od svog i njenog liječenja jer se stalno borim s vjetrenjačama? Ali, nema straha, previše sam inatljiva prema životu da bi se tek tako pustila. Kratko me drže te sulude ideje.

"Osjećam se kao građanka drugog reda zato što imam dijete na respiratoru!!!"

Kad imaš dijete na respiratoru prepušten si improvizaciji svog života, imaš čir na želucu jer moraš idući tjedan jedan dan poći izvaditi krv pa drugi dan na kontrolu i dogovor o daljnjem liječenju... već mi je muka. Muka mi je što i kad dođem u čekaonicu ne mogu više slušati sve one kojima je hitno i imaju samo nešto pitati doktora jer ih čeka bus, trajekt, sin, nevista, susjed... osjećam se jadno svaki put kad na bilo kojem šalteru moram objašnjavati kako moram biti u kući do tad i tad.. zaista se osjećam posramljeno... to tako ne bi trebalo biti! Osjećam se kao građanka drugog reda zato što imam dijete na respiratoru!!! Ali, idemo dalje, mijenjat ćemo i to. Kad dobijemo j...Spinrazu treba riješiti i pitanje palijative za djecu i organizacije svega i znam da ću sigurno vikati, prozivati, tražiti odgovore. Do tada, dan po dan!'', napisala je Bartulović Rogošić te zahvalila onima koji joj pomažu u ovim teškim trenucima.

"Moram pitati premijera za zdravlje"

''Pozdrav svima, uživajte za vikend! Doma sam za druženje, a u međuvremenu moram pisati par mailova i pitati za zdravlje premijera, ministra, povjerenstvo, još jednog ministra....sve po starom😉'', završila je svoju objavu ova borbena majka.

Znate li nešto više o temi ili želite prijaviti grešku u tekstu?
;
Učitavanje komentara