DESETOGODIŠNJI Mate prvo je dijete na respiratoru oboljelo od spinalne mišićne atrofije koje je u Hrvatskoj dobilo lijek Spinrazu.

Matina majka Ana Alapić rekla nam je kako je sve prošlo u najboljem redu. 

"Bila sam nervozna jer uvijek postoji mogućnost komplikacija i sam proces nije jednostavan, ali je sve prošlo kako treba, skinut nam je ogroman teret s leđa", rekla je.

Čitav proces trajao je pola sata, a iako nije mogla biti s njim za vrijeme apliciranja lijeka, rekla je kako je bio hrabar, smiren i ništa ga nije boljelo. 

"Osoblje na čelu s prof. dr. sc. Ninom Barišić potrudilo se da iskustvo bude što ugodnije", navodi. 

Dvogodišnja borba protiv sustava

Spinraza, jedini lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, tešku bolest od koje odumiru svi mišići u tijelu, odobrila je Europska agencija za lijekove prije dvije godine. U mnogim zemljama EU-a lijek je dostupan bez ograničenja na dob ili činjenicu da je pacijent već na respiratoru.

"Učinak lijeka je čudesan i nakon toliko godina dobili smo tračak nade te se borili svim silama - i na kraju uspjeli", navodi Alapić. 

Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje za lijekove u srpnju je prihvatilo prijedlog da se odobri primjena lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a kod odraslih bolesnika, ali i onih na respiratoru.