Screenshot: HRT

RODITELJI Lovre Bilića, dječaka iz Zadra koji boluje od iznimno rijetkog oblika distrofije mišića razmišljaju o napuštanju Hrvatske jer su se, kako kažu, susretali s mnogim nebulozama te su brojnim neuropedijatrima oni morali objašnjavati od čega boluje njihov sin, javlja HRT.

"Nastojim biti što smireniji, naravno da i žena i ja puknemo svako malo, ali moramo biti prisebni zbog Lovre", kaže Lovrin otac Nikola Bilić.

"Ta distrofija inače ima incidenciju 1:1 000 000, ali uz tako rijetku bolest on još ima potpuno novu mutaciju koju ne nosimo ni ja niti njegov otac", objašnjava Ivana Bilić, dječakova majka.

Doznali su da u Engleskoj postoje dva jaka centra za Lovrinu bolest, jedan u Newcastleu, drugi u Londonu, zato i žele napustiti Hrvatsku.

"U Engleskoj, Danskoj, svakoj razvijenoj zemlji ti ljudi sjednu u svoja kolica, stave respirator iza kolica i idu na posao, ja to želim svome djetetu, da on studira i da nekog voli. Jer nema nitko posebne potrebe, svi imamo iste potrebe, da nas netko voli i prihvaća i da se samoostvarimo", objašnjava Ivana Bilić.

Dijana Miočić, edukacijski terapeut, objasnila je kako dječak zapravo ima sreće jer u Zadru postoji ono što u mnogim gradovima ne postoji, a to je Kabinet za ranu intervenciju s različitim profilima stručnjaka. Lovre ima jako dobru terapeutkinju, maksimalnu pomoć roditelja, ono što sad imaju je splet okolnosti koje su se u Zadru poklopile, objašnjava.