Foto: Index, 123rf
U Hrvatskoj danas živi 1650 osoba s Downovim sindromom. Njihove obitelji dobivale su malu naknadu, svega 1250 kuna. To je za Državni proračun, u kojega svi uplaćujemo, nikakav iznos – nešto što se doslovno ne vidi na cijelom iznosu proračuna, u kojemu se nalazi sve – od mirovina preko sufinanciranja propalih općina i gradova do troškova za odvojeni život saborskih zastupnika. I u svim tim tisućama troškova, netko je našao ideju za „reformu“ – uzmimo novce roditeljima djece s Downovim sindromom!
Koliko to jadno može biti? Hrvatski upravni aparat se sve više pokazuje kakav stvarno jest – okrutan, bezosjećajan i spreman na sve kako bi porezni novci ostali povlaštenima unutar državnog sustava.
Ova država pretvorila se u doslovno pa ranjenu bezosjećajnu zvijer koja se okrenula i protiv najslabijih.
Kako se neizlječiva bolest birokratskim potezom izliječi
Čitamo tako kako Petrinjski centar za socijalnu skrb lani zaključio kako Zara, trenutno dvogodišnjakinja, više nema pravo na invalidninu koju je dobivala godinu ranije. Djevojčica je inače rođena s Downovim sindromom. "Nikakvo obrazloženje nismo dobili, pozvali su mene i supruga, i rekli su ovako – možemo dobiti skrb i njegu s tim ako se nećemo žaliti, u protivnom nećemo dobiti ništa", rekla je Zarina majka Dušica Martinović za RTL Direkt. Primaju pomoć za skrb i njegu u visini od 500 kuna, dok je invalidnina iznosila 1.250 kuna mjesečno.
Hrvatska uživo HRT-a iznosi nove podatke: „Zara nije izolirani slučaj. U Zagrebu je 20-ak osoba s Downovim sindromom ostalo bez osobne invalidnine, u Sisku jedan dječak također čeka rješenje na žalbu i njegovi roditelji, kao i mnogi drugi, pred kamere zbog straha od komisije ne žele.“
U međuvremenu se pomalo razjasnila cijela situacija: Prema novim tumačenjima zakona (dakle ne novim propisima, već novom tumačenju propisa koje provodi novi Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom), osobnu invalidninu djeca s Downovim sindromom mogu dobiti samo ako imaju dodatna oštećenja zdravlja, ali to mora biti nešto poput srčane mane, sto posto nerazvijenog govora ili teškog oštećenja sluha ili vida.
Dakle, osobe koje imaju „samo“ Downow sindrom – više ne zaslužuju 1250 kuna. Birokratskim potezom. Netko je uštedio novce i time će se hvaliti svome šefu.
Downov sindrom
Kamo sreće da se Downov sindrom može zaista izliječiti – ali za to ćemo morati sačekati naredno stoljeće kada se bude moglo izravno mijenjati nečija DNA. Wikipedija nas uči kako je Downow sindrom oblik sindroma koji se javlja kao posljedica anomalije kromosoma 21. U oko 95% slučajeva postoji cijeli dodatni kromosom 21 (trisomija 21).
Opisao ga je prvi put Lagdon Down 1866. godine na vlastitom djetetu. Uobičajene fizičke osobine tih osoba uključuju slabi mišićni tonus, niži rast i nešto viši položaj očiju na licu, te nešto drugačiji izgled dlana. Među osobama s Downovim sindromom je veća učestalost srčanih oboljenja, problema s disanjem i sluhom, veća je učestalost Alzheimerove bolesti, leukemije i problema s tiroidnom žlijezdom; obzirom da se danas većina tih bolesti uspješno liječi, većina osoba s Downovim sindromom živi kvalitetno, te se očekivana životna dob za njih produžila (u SAD) 25 godina početkom 1980.- ih godina, na 60 godina danas. Sve osobe s Downovim sindromom pokazuju stanovitu usporenost u razmišljanju, ali je ona obično umjerena.
Osobe s Downovim sindromom danas se uče i raditi – naravno poslove koji su im primjereni, tako imamo hvalevrijedan potez – Vinkovačka udruga "Bubamara" pripremila je jedinstveni projekt u Hrvatskoj kojim će zaposliti osobe s Downovim sindromom. Ništa neuobičajeno vani – ali u nas novost – pa svaka čast!
Što se svijeta tiče – tamo se osobe s Downovim sindromom bave i čak i modelingom – tako Katie ima 32 godine i Downov sindrom, što ju nije spriječilo da postane zaštitno lice kampanje za nove proizvode za kosu branda Beauty&Pin-Ups.
Birokracija želi socijalne slučajeve, a ne radnike
Osobe s Downovim sindromom, unatoč svojem hendikepu i unatoč tome što pokazuju izvjesnu umnu zaostalost, obično umjerenu usporenost u razmišljanju, mogu danas puno. Iako ih nažalost osim samog sindroma hvataju i brojne druge bolesti, uz pravilan rad s njima i asistenciju mogu naučiti brinuti se za sebe, pa čak i zarađivati. Drugim riječima, mogu i živjeti kvalitetno, nažalost nešto kraće od prosječne zdrave osobe, ali i to se mijenja. Medicina napreduje.
Nove metode rada s takvim osobama bitno mijenjaju predodžbu o njima i njihovim sposobnostima – i od osoba ovisnih od drugima čine ih članovima društva koji mogu pridonositi i sebi i zajednici, na zadovoljstvo svih. Ne samo da su same osobe s Downovim sindromom sretne ako mogu biti korisne i zaposlene, već to bitno olakšava život i njihovim roditeljima. Znaju ti roditelji da ukoliko sami onemoćaju, što s godinama ide prirodno, njihova djeca će se moći brinuti za sebe obavljanjem primjerenih poslova. Uz naravno, odgovarajuću pomoć.
Međutim, za razviti takvo dijete, za njegov rast i brigu i učenje svega onoga što treba u životu znati – roditelji se moraju iznimno žrtvovati. Nema tu dodatnih poslova popodne, nema tu poslova s puno putovanja, nema tu mjesta za hobije i puno slobodnog vremena – tu su stotine i tisuće sati rada s djetetom kako bi mogla pratiti odrastanje svojih vršnjaka. I tu su borbe s bolestima koje se nažalost pojavljuju s osobama s ovim sindromom. I zato je postojala ta mala pomoć poreznih obveznika od 1250 kuna.
Međutim, birokracija nalazi da je tih 1250 kuna puno. Uzima ih. Trebaju ti novci drugdje. Novac možda baš potreban roditeljima da bi s barem nešto financijskih briga manje mogli potpuno se posvetiti djetetu, koje sutra može raditi neki posao i društvu vratiti puno više. Bez puno truda i puno brige – osobe s Downovim sindromom ostaju ovisne o drugima, o roditeljima i poslije o društvu, bez mogućnosti da razviju svoje potencijale.
Zar to država želi? Zar u ovom društvu generalnog uništavanja potencijala treba onemogućiti i osobe s Downovim sindromom da se mogu razviti do razine korisnog posla i ponosa da se mogu brinuti same o sebi?
Je li možda jedini licemjerni potez hrvatskih političara obući šarene čarape jednom godišnje (simbol Svjetskog Down sindrom dana)? Naravno, političari će reći da to oni nisu odredili, već kakvo povjerenstvo – no politika i to visoka politika stoji iznad svakog takvog povjerenstva u ovoj državi, jer političari su ti koji daju smjer, ovi ispod samo provode.
Nisu uostalom ta povjerenstva sudska tijela, pa da izvršna vlast kaže da se ne smije petljati – ovdje Sabor uredno može dati tumačenje zakona, a druga tijela podzakonskih akata. I reći da tih 1250 kuna našeg novca pripada tim obiteljima. Uštedite negdje drugdje.
Gdje se troše naši porezi?
Ovoj zemlji stvarno treba prestati plaćati poreze – i novce izravno davati potrebitima. Put kojim se krenulo je jasan – svi slabi, svi nemoćni, svi koji ne glasuju – svima će se uzeti, samo da se državnim birokratima ne bi uzimalo, samo da se reforme ne bi provodile, samo da se ne bi diralo sitne partijske aktiviste po županijskim skupštinama.
Socijala u Hrvatskoj služi kao i sve drugo: kupovini raznih skupina pred izbore, davanju zadnje preostale kune samo kako bi još neka grupa dobila, ili kako se nekome tko već ima prilično ne bi uzimalo. Naši porezi se troše ne na potrebite, već na ostanak ovog jadnog, patetičnog političkog sustava feudalaca i njihovih plaćenih vazala. Ljudi su postali samo brojevi koji na izborima trebaju podržati „naše“, bili to jedni ili drugi.
Svrha socijalnih davanja u Hrvatskoj je dobivanje izbora i time prava na povlastice, moć i crnu limuzinu koja grije guzicu. Jer da je drugačije – tih 1250 kuna bi se našlo. Osobe s Downovim sindromom za ovu državu i ove političare nisu bitne. Oni su problem. Radi tih 1250 kuna službena limuzina bi možda trebala biti pola metra kraća, pa što bi onda rekli drugi na kakvom sastanku naših uglednika?
Lažni vjernici
Sve se ovo događa u državi u kojoj vlada nekakva demokršćanska vlast (barem tako kaže o sebi) – i gdje se glavi nositelji vlasti hvale svojim odlascima u crkvu i kako se eto znaju prekrižiti. E, pa dame i gospodo – biti vjernik ne znači odlaziti u crkvu i tamo se križati pred kamerama! Biti vjernik prvenstveno znači pomoći potrebitima. Milosrđe je u temeljima kršćanskog djelovanja.
Podsjetimo se, Isus je govorio: "Čuvajte se pismoznanaca, rado idu u dugim haljinama, vole pozdrave na trgovima, prva sjedala u sinagogama i pročelja na gozbama, proždiru kuće udovičke, još pod izlikom dugih molitava. Stići će ih to oštrija osuda!" (Mk 12,38-40)
Prepustit ćemo hrvatskim političarima da se prepoznaju sami, ako morala imalo imaju.