Roditelji demantiraju vladu: "Samo 4 djece prima lijek Spinrazu. Dejan Lovren puno nam je pomogao"

Roditelji demantiraju vladu: "Samo 4 djece prima lijek Spinrazu. Dejan Lovren puno nam je pomogao"
Foto: Hina

NAKON objave Indexa da vlada ima novaca za nacionalni stadion, dok istovremeno nema za bolesnu djecu, ubrzo je stigla reakcija vlade kojom se pravda javnosti da je više nego ijedna vlada dosad dala za djecu. Između ostalog vlada je u svom priopćenju navela da je osigurala liječenje za svu djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a čiji su roditelji mjesecima molili da se njihovoj djeci odobri lijek Spinraza, jedini koji je klinički ispitan i dokazano učinkovit za tu bolest od koje odumiru svi mišići u tijelu.

Međutim, roditelji djece oboljele od SMA, okupljeni u udrugu Kolibrići, tvrde da vlada ne govori istinu te da lijek Spinrazu koji je HZZO stavio na listu nakon višemjesečnih napora roditelja i pritiska medija danas prima samo četvero djece, a koja su lijek primala i prije stavljanja na listu.

>>Vlada: Nije istina da država ima novca za nacionalni stadion, a nema za bolesnu djecu

>>ANKETA Što je prioritet: Nacionalni stadion ili nova dječja bolnica?

>>Kažu da za stadion ima novca i mora biti. Prisjetimo se za što nije bilo novca

"Samo četvero djece prima lijek"

"Sjajan uspjeh naših nogometaša na Svjetskom prvenstvu u Rusiji, kojima ovim putem od svega srca čestitamo, iskorišten je posljednjih dana za inicijativu izgradnje nacionalnog stadiona te su građani u spontanoj reakciji  tome suprotstavili pitanje liječenja djece u Hrvatskoj. Vlada Republike Hrvatske odgovorila je priopćenjem prema kojem 'ne stoji teza da nema novca za liječenje djece', a u kojem se najviše govori upravo o oboljelima od SMA, odnosno spinalne mišićne atrofije, zbog čega smo dužni istaknuti nekoliko činjenica;

Spinalna mišićna atrofija je progresivna bolest uslijed koje protekom vremena propadaju mišići oboljelih te su im ugrožene vitalne funkcije. Brzina liječenja je vrlo bitna jer bez lijeka npr. prestaju samostalno disati, odnosno dišu uz pomoć respiratora, a daljnji tijek bolesti vodi najgorem ishodu.
 
Lijek Spinraza kao jedini dokazani lijek koji pomaže oboljelima od SMA odobren je od Europske agencije za lijekove 1. lipnja 2017. godine, a na listi HZZO-a našao se 10. svibnja 2018. Trenutno lijek prima tek četvero djece koji su svoje liječenje započeli još prije uvrštenja lijeka na listu HZZO-a. Lijek još uvijek ne primaju niti svi oboljeli koji trenutno imaju pravo na osnovu duboko diskriminirajuće odluke HZZO-a, a prema kojoj pravo na lijek nemaju stariji od 18 godina te djeca na respiratoru. Odluku je osudila struka i u Hrvatskoj i u inozemstvu", stoji u priopćenju Ane Alapić, predsjednice udruge Kolibrići.

"Dejan Lovren nije želio u javnost, ali puno nam je pomogao"

Istaknula je da zapadne zemlje odavno daju lijek svima, a nedavno je npr. u Srbiji odobren lijek i za djecu na respiratoru.

"Možemo potvrditi da je započelo i kliničko ispitivanje novog lijeka jedne farmaceutske kompanije za što zasluge prema priopćenju Vlade ima premijer Andrej Plenković. Kao roditelji oboljele djece zahvalni smo za svu pomoć oboljelima pa tako i na njegovom osobnom angažmanu. Kao građani se ipak moramo zapitati što rade oni koji su za to zaduženi te napominjemo da je lijek Spinraza bio u kliničkom ispitivanju još 2015. godine, ali Hrvatska tada u isto nije bila uključena", rekla je Alapić.

Također je navela da je udruga još prije godinu dana pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana, ali i svih inovativnih terapija koje će se pojaviti u budućnosti.

"Nadamo se dakle sustavnom i stručnom rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama, inicijativama ili slučajnim susretima s predstavnicima farmaceutskih kompanija. Iznad smo iznijeli činjenično stanje s pozicije roditelja oboljelih od SMA, ne protiveći se inicijativama za građevinski sektor niti brojkama koje je Vlada spomenula u svom priopćenju.

Na kraju, iako on to nikada nije tražio niti želio iznijeti u javnost, između mnogih poznatih i nepoznatih koji nam pomažu istaknut ćemo Dejana Lovrena koji je prije dvije godine donirao skupocjenu opremu za jednu djevojčicu oboljelu od SMA koja diše pomoću respiratora. Naš stoper je brz u reakcijama, ne diskriminira nikoga i zato smo valjda drugi na svijetu u nogometu", rekla je Alapić.

Znate li nešto više o temi ili želite prijaviti grešku u tekstu?
Učitavanje komentara